Η φροντίδα ενός ατόμου με ALS δεν είναι σαν τη φροντίδα ενός ατόμου με οξεία ασθένεια που διαρκεί μερικές εβδομάδες, ούτε σαν να φροντίζεις κάποιον με σταθερή, χρόνια κατάσταση – όπως κάποιος που έχει υποστεί εγκεφαλικό επεισόδιο. Είναι κάπου στη μέση.
Η φροντίδα που εκτελείται με αγάπη και αφοσίωση στο άτομο με ALS, μπορεί να αποτελέσει πηγή μεγάλης προσωπικής ικανοποίησης. Ωστόσο, με την εξέλιξη της ασθένειας, η φροντίδα προκαλεί τεράστιο συναισθηματικό φόρτο και μπορεί να επηρεάσει δυσμενώς τη σωματική και ψυχολογική υγεία του φροντιστή, απειλώντας την ικανότητά τους να συνεχίσουν να παρέχουν φροντίδα(1). Η ανησυχία για τον ασθενή με ALS συχνά αναγκάζει τον φροντιστή να παραβλέπει τις δικές του ανάγκες (να τρώει σωστά, να ξεκουράζεται κλπ).
Οι συναισθηματικές ανάγκες είναι μερικές φορές πιο δύσκολο να εντοπιστούν και να αντιμετωπιστούν. Οι φροντιστές μπορεί να βιώσουν θλίψη στην επιδείνωση της κατάστασης υγείας του ασθενούς, ενοχή για το ότι δεν είναι τέλειοι, οργή για το βάρος της ευθύνης, κατάθλιψη και απογοήτευση στον ατελείωτο γύρο καθημερινών δουλειών(2).
Είναι πολύ σημαντικό οι φροντιστές να μην αισθάνονται μόνοι ή να εγκαταλείπονται. Χρειάζονται πρόσβαση σε υπηρεσίες στήριξης όπως υπηρεσίες Ανακουφιστικής Φροντίδας (ΑΦ) για να συνεχίσουν να φροντίζουν τον άνθρωπο τους με πίστη, ελπίδα και αγάπη και να του προσφέρουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
- De Wit J, Schroder CD, El Mecky J, et al. Support needs of caregivers of patients with amyotrophic lateral sclerosis: A qualitative study. Palliative Support Care 2018;17(2):195-201.
- ALS Association [Διαδίκτυο]. 2020 [επίσκεψη σελίδας 13/1/2020]; Διαθέσιμο από: http://www.alsa.org/