Η Ανακουφιστική Φροντίδα (ΑΦ) είναι μια εξειδικευμένη ιατρική περίθαλψη για άτομα που αντιμετωπίζουν σοβαρές ασθένειες όπως η Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS). Ο στόχος είναι να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους, οι οποίοι στην πλειοψηφία αναλαμβάνουν τον ρόλο των φροντιστών. Η ΑΦ παρέχεται σε οποιαδήποτε ηλικία και σε οποιοδήποτε στάδιο της ασθένειάς, σε συνδυασμό και με την θεραπευτική αγωγή.
Τα μέλη της ΑΦ συνεργάζονται μαζί με τους ασθενείς, τις οικογένειες, τους φροντιστές, τον νευρολόγο και άλλους γιατρούς για την ανακοίνωση της διάγνωσης, τη ψυχολογική υποστήριξη και τη διαχείριση των συμπτωμάτων του ALS.
Μια κοινή ανησυχία των ανθρώπων με ALS έχει να κάνει με την απώλεια της λειτουργικότητας. Οι περισσότεροι άνθρωποι με ALS ανησυχούν για το πώς αυτή η απώλεια θα τους κάνει εξαρτημένους από τους άλλους ακόμη και για τα πιο συνηθισμένα καθήκοντα, όπως μπάνιο, ντύσιμο ή φαγητό. Επίσης, η ALS επηρεάζει τους μυς που χρησιμοποιούνται για την αναπνοή, την ομιλία και την κατάποση και μπορεί να προκαλέσει σωματική δυσφορία και συναισθηματικό πόνο.
Η ομάδα ΑΦ θα ενισχύσει την επικοινωνία μεταξύ του ασθενούς, της οικογένειας του και των άλλων γιατρών και θα βοηθήσουν στο να τεθούν οι στόχοι από την παρεχόμενη φροντίδα. Θα καθοδηγήσουν επίσης στην απαραίτητη διαδικασία προηγμένου σχεδιασμού περίθαλψης, συμπεριλαμβανομένων αποφάσεων σχετικά με τη χρήση μηχανικού αερισμού και τεχνητής διατροφής και ενυδάτωσης.
Επίσης, ο ρόλος της ΑΦ είναι να βοηθήσει τους ασθενείς, τις οικογένειες και τους φροντιστές στη λήψη αποφάσεων στο τέλος της ζωής. Έτσι, καθώς ο ασθενής, η οικογένεια και ο φροντιστής παλεύει με την ασθένεια, η ομάδα ΑΦ παρέχει ένα επιπλέον επίπεδο υποστήριξης καθ όλη τη διάρκεια της ασθένειας, αλλά και μετά το θάνατο.
Μελέτες δείχνουν ότι οι ασθενείς με ALS που λαμβάνουν ΑΦ έχουν βελτιώσει την επιβίωση σε σύγκριση με εκείνους που λαμβάνουν φροντίδα μόνο από γενικές κλινικές νευρολογίας. Σε κάθε στάδιο, η ΑΦ καθορίζει το δρόμο για τους ασθενείς και τους φροντιστές για να απολαμβάνουν την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής(1).
- Get Palliative Care [Διαδίκτυο]. 2020 [επίσκεψη σελίδας 20/3/2020]; Διαθέσιμο από: https://getpalliativecare.org/